søndag 22. januar 2012

Amazing Kids, Amazing Stories: Sam

Vil dele denne videoen med dere. For de som har fulgt bloggen min siden jeg gikk gravid med Gabriel vet at han har Ryggmargsbrokk,Sprengel deformity,Klippel feil syndrom,skoliose,Chiari malformation. Fant denne videoen om en gutt med navnet Sam som har to av Gabriel sine medfødte defekter. Ble litt "glad" om man kan si det...når jeg endelig fant noen som  er i nesten samme situasjon som oss. Kommer til å sende foreldrene til Sam en mail :-)  Er så viktig å ha noen man kan dele erfaringer og råd med...noe jeg virkelig har savnet...Det vi er vant til å høre fra legene er jo..dette har vi ikke sett før,dette var ikke typisk,denne kombinasjonen ser vi svært sjeldent..ikke vanlig..osv osv...setninger som ikke fører til trygghet...ikke for oss som foreldre hvertfall.Så da vil jeg være med på å spre informasjon :-) Til dere som kanskje kjenner noen eller som er i en slik situasjon selv. Og gjerne send meg mail om du vil dele din historie med meg ane-ole@hotmail.com  . Hadde vært interessant  å høre om flere som er som Gabriel :-) Vi er så heldige at Gabriel utvikler seg stort sett som en helt vanlig to åring :-) Og han kan gå og løpe :-) Gabriel skal igjennom samme operasjon som Sam om 1 år ca. Det blir spennende! Han er allerede hatt en stor operasjon,det var når han var 3 mnd gammel. Da opererte de ryggmargsbrokket hans. Som var vellykket :-) Men brokket er noe som jevnlig må følges opp med tanke på tjoring ,helt til han er ferdigvokst. Er det noen spørsmål,så er det vare å  ta kontakt :-)

Mange klemmer ifra Alven :-)

3 kommentarer:

mimmi-leone sa...

Utrolig godt å ha noen å dele slike opplevelser med.

En fin dag til deg

Klem

Aia- Taubanevegen sa...

Dere er i en spesiell situasjon, og da blir det ekstra viktig og godt å ha noen å dele tanker og opplevelser med.

Ønsker deg en fin dag videre! :)

Aia

Anonym sa...

Hei. Kunne tenkt meg kontakt med andre foreldre av chiari barn, da det er dårlig med nettverk for slikt i Norge.
Send meg gjerne en mail på chris.vik@live.com om det er av interesse:)
Christina