mandag 10. august 2009

Takkekort :-)

Dette bilde ble takkekort bilde etter dåpen :-) Laget det med sephia farge :-) Gabriel vokser og er stort sett en snill gutt :-) Skulle bare ønske han kunne sove om kvelden og natten snart :-) Begynner å bli temmelig tussete og glemsk etter mnd med mangel på nattesøvn. Venter på svar og plan om hva som skjer framover med Gabriel for vi har oppdaget at har enda flere lidelser i tilegg til ryggmargsbrokket...Han har en sammenvoksning mellom ryggsøylen og skulderblad....og pga dette en skoliose i tilegg...Føler meg rimelig maktesløs og fortvilet over at legene kunne overse en så alvorlig misdannelse...når man VET at ryggmargsbrokk ofte medfører tileggs diagnoser.. Jeg har vært pågående hele veien med spørsmål og krevet svar...men man stoler jo på at legene tar de nødvendige undersøkelser...jeg oppdaget det med skulderen hans når han var 6 uker og har enda ikke fått noe plan eller ordenlige svar... Skal ringe å mase igjen i dag... Hvor lenger tid det går jo større blir konsekvensene for Gabriel... Skjønner ikke hva de driver med!!!??? Har også kontaktet riksen nå...for kanskje vi velger de om de er flinkere...synes hvertfall ikke st.olavs har gjort jobben sin! Ikke i det hele tatt!!! Men nok om min frustrasjon.... Koser oss masse med Gabriel tross alt og trøster oss med at han ikke har vondt. Virker hvertfall ikke slik.... Så da får man bare vente.... og håpe de finner en god løsning på hva vi skal gjøre :-)


Ønsker dere en ny fin uke :-)

16 kommentarer:

Ida sa...

Så utrolig flott takkekort! Likte at det så gammeldags ut, både slik han la (interiøret) og fargene! Også er han jo bare til å spise opp!

Dere burde virkelig få en second opinion ang Gabriel. Dvs få ett annet sykehus til å ta en helskjekk, uavhengig av tildligere funn og resultater. Jeg syntes også det er utrolig graverende at St.olavs kan overse slike misdannelser - når som du sier selv - at dette er noe man oftere ser hos barn som er født med ryggmargsbrokk. Jeg syntes også det er merkelig at dere ikke har fått noe plan om veien videre. Det har jo noe med at dere også skal kunne forberede dere på hva dere eventuelt må gjøre og planlegge, og tilrettelegge. Æsj.. helseNorge! Får helt byer! Skulle ønske jeg kunne gjøre noe...

Sender over en stor og varm trøsteklem!!

lovecountrychabbychicstyle sa...

ønsker deg masse lykke til med gutten din, stå på, ikke gi deg!
Håper alt ordner seg for dere til slutt og at dere får den hjelpen dere har krav på!

klem fra Lillan

Livs Lyst sa...

Så skjønn da! Er det en gammel dåpskjole? Jeg syns den lignet på den jeg har etter bestefar og gjengen på armene der.. Hm...

Hilsen Liv

Kerstin sa...

Nydelig takke kort... så vakkert bilde...og det gamle preget på det likte jeg veldig godt...
Masse lykke til med god gutten din...
varme klemmer
Kerstin

Hespe sa...

Så skjønt bilde av lille Gabriel!!

Leit å høre at dere sliter med å nå igjennom, og få svar - slike ting sliter alltid. Det er bare å stå på og ikke gi seg, så ordner det seg forhåpentlig til slutt. Lille gullet deres er iallfall bare til å spise opp, og fortjener bare det beste :o)

Ha en finfin uke!

Klem

Min stil sa...

Så nydelig bilde av lille Gabriel. Likte at bildet var i septiatoner. Lekkert. Håper alt ordner seg for dere og lille Gabriel.
Tusen takk for fjernkontrollholderen, den var kjempefin. Skal legge ut bilde så snart jeg får anledning.
Klæm fra Susanne

Magny sa...

så vackert... nydelig med "sephia"..
vet ikke om eg selger... trengte kanskje bare ferie...
kos deg med lillegutt...
klem til deg~~~¨

monja sa...

Så utrolig nydelig bilde, det blir et vakkert takkekort,fra en enda vakrere gutt. Trist å lese om sykdommen til gutten deres, og at helsevesnet ikke gir dere de svar, dere trenger og behøver, selvom vi bor i et av verdens rikeste land, synes jeg det er mye rot og surr i helse Norge. HELDIGVIS er det fritt sykehusvalg...så benytt dere av det. Håper alt farer godt med den lille gutten deres...alle små fortjener å ha det godt, men synes det var godt å lese at det ikke virker som om han har smerter. Det er jo en fattig trøst...varme og gode klemmer til deg, og lille nydelige gutten:)

Black Feathers sa...

Huff, så leit. Både at den Vakre prinsen har tilleggs diagnoser, at du må mase og mase... For å komme noen vei. Det burde ikke være slik, ikke i det hele tatt. Jeg synes dette er altfor dårlig, de burde har vært ekstra oppmerksomme og laget planer om veien videre forlengs!!

Men jeg håper at din iherdighet vil få fortgang i ting. Det er et helt arbeid i seg selv å ha barn med "diagnoser" (Les: spesielle behov) Men jeg håper at det ordner seg etterhvert. Håper at du får mer nattesøvn også... Stor klem ;)

Cecilie sa...

For eit utruleg flott takkekort av ein flott liten baby.

Nydeleg var det.

håper dåpen gikk fint.

ha en flott dag vidare

Black Feathers sa...

Ser jeg glemte jo å kommentere takke kortet. Bildet er kjempe flott, og ble nydelig i sephia. Du har virkelig fått det til ;)

Ja en kjæreste tur er bare gull verdt spør du meg.

Ha en fin dag ;)

Milla sa...

Stakkar lille Gabriel:( huff, synes helt klart du skal ring riksen og be dem ta ne titt på det nå, for sånn som dette skal dere ikke gå å lure lenger. heeeelt klart.
og som jeg har sagt til deg før; dere virker så sterke! All ære til dere altså. det tøft å gå sånn og være bekymret for babyen sin.

masse klemmer til deg vennen.

Camilla

Black Feathers sa...

Takk for koselig kommentar hos meg ;) Det var deilig å få orden i øredobbene, og nå finner jeg alltid de jeg vil ha ;)

Håper du får en super helg ;)
Klem

My home is my Castle - by Kari sa...

For et nyydelig takkekort !!! Vakkert...
Håper det går bra med gutten din og at de finner ut av ting...

Vi har ikke bodd i Vågsbyg, men mannen min er derfra ;)
Har du bodd der eller ??

Klem,Kari

Hulda sa...

Så flott bilde av gutten din. Det så gammelt og fint ut. Håper det går bedre med han.

Jeg har brukt voksduk på den rosa krakken og et bomullsstoff på den grønne. Den hvite har fått være helt hvit. De to andre var stygge i setet, derfor gjorde jeg d sånn.

Fru Luna sa...

Huff, de legene altså... Håper alt ordner seg!
Så mange fine ting du lager! Har bladd meg ned gjennom siden din nå :)
Klem