fredag 25. september 2009

Gabriel er en spesiell gutt.....

Men ikke visste vi at han var sååå spesiell som det viser seg å være... Har vært i trondheim denne uken. Vi fant nemlig en feilstilling av skulderen hans når han var ca 6 uker..først nå har vi fått svar på hva det er. Han har som dere vet spina bifida (ryggmargsbrokk) og nå har han fått en diagnose til som heter sprengel deformaty..i tilegg har han to underutviklede nakkevirvler og en liten skoliose helt nederst i nakken. I går kom en syndrom ekspert å testet han..og hun kunne fortelle oss at Gabriel er den enenste i verden siden 3000 år før kristus som er født med slike kombinerte lidelser...altså så har han det de kaller ett privat syndrom siden det ikke finnes noen andre dokumenterte like tilfeller i verden.... Det har blitt funnet et fossil av en gravid kvinne i egypt med navn Siptah ,fosteret er datter av tutankhamun,denne datteren hadde samme lidelser som Gabriel. Det enenste dokumenterte tilfelle altså før Gabriel...så han er temmelig unik :-) Vi vil gjerne reise å se disse fossilene :-) spennende! Kanskje Gabriel blir verdens kjent han nå...hihi :-) Men nå må vi igjennom gentesting for å se om dette er arvelig...Vi krysser alt vi har for at det er tilfeldig...ellers så bør ikke vi få flere barn og barna våres kan ha dette gene også...altså kanskje ingen barnebarn :-( Men det aller viktigste for meg er at Gabriel utvikler seg helt normalt og at han er "frisk" som andre barn på hans alder. Operasjon blir det isåfall etter han har fyllt 2 år.

Er dette Gabriel sin stamfar...hm... :-) hehe :-) Vet jo aldri...:-) Ole er jo adoptert fra colombia...og hvis dette viser seg å være genetisk så kan det jo være slik siden det ikke finnes noen andre med lidelsen.
Bestilte noen vesker fra Panduro og her er en som jeg har dekorert :-) Men bård fra den nye symaskinen rundt bilde :-) Legger de ut for salg på nettbutikken snart :-)


Tante barnet mitt som hadde bursdag her om dagen fikk dette heklede skjerfe av meg :-) Har laget slik til både Alva og Tiril :-) disse kommer også for salg i nettbutikken når jeg har fått oppdadert den :-)




Min første heklede lue :-) Tantebarnet mitt fikk også denne til gave. Heklet uten mønster som vanlig,men heldigvis passet den bra :-)
Ha en flott høsthelg alle sammen :-)



24 kommentarer:

irina sa...

Selfølgelig er han spesiell---han er jo en liten engel sent av Gud til dere.

Nydelig vakker gutt er han. Og alt blir bra. Han er jo dreres sønn på godt og vondt.
Han er perfekt !!

Stor klem fra irina

moa sa...

hei kjære deg -
oi, så sterk lesning fra deg!
så spesielt...guriland..
men som du sier, så deilig at han vokser og utvikler seg...og så er han jo bare så vakker...lille gabriel.
så spennende det blir med gentestene da - hva de kan fortelle..
ønsker deg og dine en skjønn helg -
mange go`klemmer fra meg..

sylvia sa...

å så herlig han er..å spesiell,kjenner til følelsen når barna våre får en diagnose,man hadde gjerne byttet med dem,tatt deres diagnose..livet byr på noen humper av og til.min minste jente på 13 har scoliose med en 75grader dreining av ryggrad,går med korsett 23t i døgnet...vi håper det beste og tror i er i trygge lege hender på riksen.
lykke til med deres gutt.
bamse klem fra sylvia

Black Feathers sa...

Ja det vil jeg si er en spesiell gutt. Men nå er det helt sikkert? Da vet dere ihvertfall. Så gøy at dere skal dra å se på Eh, skjelett? Nå husker jeg ikke hva det stod. Tenk om dere er i fornem familie ;)

Det blir spennende å høre fremover hvordan det går. Men han er jo så vakker og så spesiell at du har et unikt barn. Håper at det ikke er arvelig og at det blir barnebarn ;)

Stor klem ;)

Christine Louise sa...

Han er spesiell :) Han er så fin :)
Nydelige ting du lager :)

Klem fra meg..

Magny sa...

ja uansett er han helt spesilel, bare han er han.. et vakkert lite barn...
kjæresten til sønnen min har skoliose, en skjønn jente...(lett for å bli privat..)
uansett får dere nok den beste ekspertise...
klemmer og god helg...

Anonym sa...

Spesiell, og utrolig nydelig.Gode ønsker for framtiden.

Kerstin sa...

Så klart Gabriel er spesiell... og det vil han nok alltid være...
ikke greit å få en slik beskjed...håper dere har det bra alle sammen....
En spenenende tid der har foran der..

Ønsker dere en fin helg... Klem Kerstin

monja sa...

oi, det for man si, det var ikke noe dem ser daglig nei....håper at alt farer godt med den lille skjønne gutten deres, han er såååååå nydelig, en ekte sjarmør....ønsker dere alt godt, og at sykdommen ikke vil ramme han hardt..gode tanker og klemmer fra Monja

sylvia sa...

hei igjen,
har tittet innm butikken din,å den første posen du har bilde av,sydd til kunde..har du flere igjen?kunne godt tenkt meg den.å noen kort..mailer deg i løpet a dagen.fra sylvia

alvens kreative hjørne sa...

Takk anonym :-)

Malin sa...

Så spesielt, og så vakker gutt! Helt skjønn!

Øsker dere alt godt!

God kjærlig klem malin

Anne sa...

Hei. For en nydelig sønn du har:) En herlig liten gutt! Det var spesielt at han har en så sjelden diagnose. Ønsker dere alt godt videre! Ha en fin helg.

Anna Lisa sa...

Han er spesiell lisje gullet.
Så vakker gutt.
Håper bare han har det bra...

Fin lue du har laga. Flink du er.
Ha en god kveld vidare. Klem

Ella sa...

Så heldig du er!!!:-) Gabriel er den nydeligste gutten jeg noen gang har sett.

alvens kreative hjørne sa...

Åh så koselig å høre! takk for det Ella :-)

Black Feathers sa...

Tusen takk for koselig kommentar hos meg ;)

Håper at de får alt på det rette angående Gabriel, så godt at dere koser dere masse. Han er jo en slik nydelig gutt ;)

Stor klem fra meg ;)

Milla sa...

Nå ble jeg litt glad, litt tris, også måtte jeg trekke litt på smilbåndet:)

Først: så deilig og bra de ENDELIG kunne gi dere litt ordentlige svar. Det var jammen på tide.
Men jeg får jo helt vondt i magen over svaret da. Stakkars Gabriell, og stakkars dere, det er ikke bare bare å få sånne diagnoser stilt på barnet sitt.Som jeg har sagt til deg før, så synes jeg dere er stareke. Og hvor sprøtt er det ikke på en måte at ingen andre har dette, utenom avkommet til tutakamon ( husker ikke hordan su skrev det)...

Som du selv sier, så er det viktigste at han ikke har det vondt, og at han utvikler seg som andre barn. Vil dette bli noen hindring for han senere egentlig.

Men en ting er sikkert: Han blir jo bare søtere og søtere, virkelig en hjerteknuser.Helt ekstra spesiell;)

Har dere hatt en fin helg?
og hvordan går det med storesøsknene oppi dette?

stoor klem fra meg:)

Marias skriblerier sa...

Så sprøtt... Det passer så bra at han heter Gabriel synes jeg... det er på en måte et litt hellig navn! Klem til deg.

Ida sa...

God morgen kjære deg!

Som noen andre skriver her - dette var sterk lesning - men samtidig godt å høre at Gabriel endelig har fått den utredningen som han burde hatt for lenge siden.

Såklart er Gabriel spesiell - på mange måter. Han er en unik skjønn herlig liten gutt - og han har som du sier fått en veldig spesiell diagnose. Det er likevel godt å høre at han utvikler seg bra og vokser, trives og har det godt. Det må være utrolig tøft for dere som foreldre - og jeg må si jeg virkelig beundrer pågangsmotet og styrken deres. :-) Han er så utrolig herlig - de nydeligste brune øynene!!!

Her går no dagene. I søvngruppen har jeg fått 'hjemmelekse' i å slutte å amme om natten. MEN - etter en uke - så har jeg enda ikke orket å ta den kampen.. men jeg må vel i gang! Han våkner jo så utrolig mange ganger om natten nå - men jeg klarer meg liksom med den søvnen jeg får.. så da har det ikke vært det største problemet.. enda! Selvom det hadde vært deilig å kunne ta seg en tur ut om kveldene innimellom - samtidig å vite at lilleprinsen sover!

Kjolen på bysten er fra Container, sommerkolleksjonen - kjøpt på salg.. hurra! Det er fordelen med å være i permsisjon - altfor mye tid til shopping - men så kommer man tidlig over gode tilbud også! Hihihi!

Nei, nå kommer min søster til frokost/lunsj - og i dag skal vi på shopping etter nytt stuebord.. bare ikke si noen til mannen i huset.. hihi:)

Klem

LYKKEBO sa...

oi....det var litt av en historie..
Så stor han er blitt! Er jo så kjekt å følge med..Har jo sett han siden han var nyfødt:) Så søøøøøt:)

Og flinkie deg som har heklet den flotte luen:)

Klem

Hespe sa...

Oisann, dette var litt av en historie fra virkeligheten - nesten så at man ikke kan tro det..! Blir spennende å følge dere videre. Uansett - verdens nydeligste gutt har dere iallfall :o)

Ha en fin uke!

Klemmer fra Hildegunn

Ida sa...

Hei vennen!
Åh.. kjære deg - jeg forstår såå godt at du blir frustrert! Det går jo ikke å snu døgnet når de er blitt så store. En ting er når de er nyfødt.. men nå skal han jo egentlig klare seg gjennom hele natten uten mat. Når det er så ofte så er det jo bare kos også - og da hjelper det ikke å gi mer mat på dagtid eller morsmelkerstatning i håp om at han vil sove ! Han våkner nok ikke for å få mat - men for å få kos. Og med all den kosen han får på dagtid - så skal du IKKE ha dårlig samvittighet for å la han bli kvitt dårlige vaner på natten ;) Ligger han i sin seng? Og ligger du ved siden av? Det første man kanskje bør prøve på er å ikke ligge så tett babyen, kanskje ud kan sove på sofaen eller i ett annet rom noen netter? Pappaen MÅ holde ut :-) Her er det ingen bønn.. ..fnis! Når han våkner kan du tilby vann - noen barn slutter å våkne fordi de ikke får den servieringen de ønsker om natten! Du bør i utgangspunktet ikke ta han opp igjen fra sengen etter han er lagt - men pappaen kan f.eks ta han opp og bysse han litt - før han legges ned igjen. Dette er de rådene jeg har fått på søvngruppen - har det hjulpet meg ? NEI! hahaha.. er det ikke flott at jeg er så flink å gi råd videre.. jeg er sikkert som deg - altfor svak for barnegråt - også er det så enkelt å slenge frem puppen for å få fred . fremfor å høre på gråt og mått være våken !

William våkner også mange ganger om natten - fra ca kl 01 så ligger han i vår seng - da sover han roligere. Jeg får bekreftende små fingre bort i ansiktet ett par ganger om natten - haha.. han sjekker om jeg er der ;-D Jeg MÅ ta kampen.. helst før mandag siden vi skal tilbake igjen i søvngruppen. MEEEEN.. jeg tror jeg må utsette litt til.

Til helgen er det bursdag - Christoffer fyller fire år på mandag! Så da passer det vel bra og utsette det litt til.. hhihi.. eller?

Håper mammaen din kan hjelpe litt til! Du får invitere på foccacia - det gir garantert resultater :-)

klem

Olstad sa...

Hei dette var sterk lesning. Så spesiellt men det var svært gledelig at han utvikler seg som han skal. Han var svært vakker også:-)

Håper dere ikke behøver vente så lenge på gentesting og at det gir gode svar for dere.

Ønsker dere alt godt.